Տիկին Լիլյան շփոթությունից գլուխը կորցրած` տան մեջ շնչակտուր այս ու այն կողմ է գնում: Ապա արագ կանգ է առնում ու խոստովանում, որ չի հիշում, թե ինչի համար էր այս ու այն կողմ վազում: Շվարում է… Հետո ինչ-որ իրեր է աննպատակ տեղափոխում մի տեղից մյուսը, խոսում, խոսում է: Գլուխս պտտվում է, որովհետեւ տիկին Լիլյայի լարվածությունը բոլորիս վրա է անդրադառնում, բոլորս դյուրագրգիռ ենք դառնում, բայց լռում ենք, որովհետեւ հասկանում ենք նրան: 42-ամյա այս կնոջ չորս երեխաներից ավագը` Սվետլանան, միկրոցեֆալիա հիվանդությունն ունի: «Չգիտեմ, էլ չեմ դիմանում, երբ տեսնում եմ, որ երեխաս ձեռքից գնում է…»,- ասում է տիկին Լիլյան ու հոգնած ընկնում է բազմոցի վրա: Աչքերը լցնելով նորից ոտքի է կանգնում, որովհետեւ իրեն չի կարելի թույլ երեւալ, որովհետեւ Սվետլանայի գոյությունը կախված է մոր համբերատարությունից ու կամքի ուժից: «Ես իրավունք չունեմ թուլանալու»,- ասում է նա ու նորից սկսում է Սվետլանային ամբողջ ծանրությամբ գրկել, կողքի շրջել, պառկեցնել ու նստացնել, այնպես դիրքավորել, որ աղջիկն իրեն հարմարավետ զգա: Սվետլանայի անօգնական ճիչերը բոլորիս հոգեկան աշխարհը տակնուվրա են անում, փայտացած մարմինն ուզում է տեղաշարժել, բայց ի տարբերություն մեզ` նա չի կարողանում մարմինը կառավարել: Աղջիկն անզորությունից բղավում է, ձեռքերը ցնցվելով դողում են, թերզարգացած մարմինն ընդունակ չէ որեւէ դիրքի հարմարվել: Տիկին Լիլյային հարցնում եմ` «Ինչո՞ւ է էսպես լացում, ցավե՞ր ունի»: Ասում է` «Հա՛, էս եղանակին շատ վատ է զգում: Ճնշումն ընկնում է, ցնցվում, վատանում է: Դեղորայք եմ տալիս, բայց, միեւնույն է… չի օգնում»: Սվետլանան նաեւ վախից է ճչում: Վախենում է ընկնել, որովհետեւ զգայարանները թույլ են, իսկ մարմինն` անկառավարելի է: Նոր Նորքի 2-րդ զանգվածի ուսանողական ավանի հանրակացարանում բնակվող այս ընտանիքն օրինակելի է, որովհետեւ անկախ այս կյանքի դժվարություններից` տան տիկինը սենյակում կոկիկ ու հարմարավետ պայմաններ է ստեղծել: Ամուսինը կայուն աշխատանք չունի, գարնանացանի ժամանակ գյուղերում հողագործությամբ է գումար վաստակում: Ցմահ հաշմանդամ աղջկա համար մեր պետությունը 9520 դրամ հաշմանդամության թոշակ եւ 36.000 դրամ ընտանեկան նպաստ է հատկացնում: Պետության հատկացրած գումարով տիկին Լիլյան անգամ չի հասցնում Սվետլանայի տակդիրների հարցը լուծել: «Բժիշկները ձեռքները լվացին, ասացին` ոչնչով չենք կարող օգնել, անբուժելի է: Դե՛, նման հիվանդների զգայարանները թույլ են, տակն է անում, ու դա ինձ համար իսկական հոգս է: Տակդիրների համար պահանջվող գումարները մեզ սպանում են, չենք հասցնում ոչինչ»,- ասում է տիկին Լիլյան, ով տառապում է հանրակացարանի սենյակի նեղ պայմաններից, որովհետեւ նման հիվանդները յուրահատուկ ուշադրություն են պահանջում: Սվետլանան անշարժ է, այնքան անշարժ, որ անգամ հաշմանդամության սայլակին չի կարողանում նստել: «Սայլակը տրամադրեցին, բայց գլուխն ու ողնաշարը պահող հարմարանքներ չկան: Չի կարող նստել, ընկնում է: Ասացին, որ այդ հարմարանքները պետք է գնենք, բայց, երբ գներին ծանոթացա` ապշեցի, չենք կարող…»,- հուսահատված պատմում է տիկին Լիլյան` ասելով, որ մյուս երեք երեխաների մասին հաճախ մոռանում է, որովհետեւ Սվետլանային օդի պես ուշադրություն է անհրաժեշտ: «Ամբողջ ուշադրությունդ, ամբողջ փողերդ, ժամանակդ, մարդկային ռեսուրսներդ պետք են երեխայիդ: Քանի որ ես Բաքվի փախստական եմ, ամբողջ կյանքս էստեղից էնտեղ եմ տեղափոխվել էս հիվանդ երեխայի հետ: Հիմա էլ էս սենյակում ենք, բայց 4 երեխայի հետո ոչ մի կերպ չենք կարողանում տեղավորվել, հարմար ապրել: Մյուս երեք երեխաներս հաճախ չեն կարողանում դաս սովորել, որովհետեւ Սվետան վատանում, բարձրաձայն լացում է»,- պատմում է տիկին Լիլյան, ով բազմիցս դիմել է ինչպես՝ ՀՀ կառավարություն, այնպես էլ՝ Միգրացիոն գործակալություն` խնդրելով հանրակացարանում մեծ սենյակ հատկացնել, որտեղ հաշմանդամություն ունեցող երեխայի խնամքն ավելի հեշտ կլինի: Տիկին Լիլյան ցույց է տալիս իրար ետեւից դրված մահճակալները. մի քանի հոգով մեկ մահճակալի վրա են քնում, որ տեղավորվեն: Պահարանից դուրս է բերում դիմում-նամակները, որոնցով ՀՀ վարչապետ Սերժ Սարգսյանին խնդրել է հանրակացարանի բազմաթիվ դատարկ սենյակներից մեկը հատկացնել բազմանդամ իր ընտանիքին, սակայն առայժմ պատասխան չի ստացել: Հետո տիկին Լիլյան ցավով հիշում է Բաքվից Հայաստան տեղափոխվելու ժամանակաշրջանը, երբ Հայաստան տեղափոխվելու օրը երկրաշարժ եղավ: Ասում է, որ սթրեսը սթրեսի ետեւից քայքայել է նյարդային համակարգն, ու զարմանալի չէ, որ, մասնավորապես Բաքվի փախստական մայրերից նման արատներով սերունդ է ծնվում:
Տիկին Լիլյայի ընտանիքի այս օրինակը ցույց է տալիս, որ նման հաշմանդամ երեխա ունեցող ընտանիքները հասարակության մեջ անպաշտպան եւ մեկուսացած են: Սվետլանայի ծնողները վիրավորված են. «Մի պահ եղավ, որ ընդհանրապես գումար չունեինք, շատ ծանր վիճակում էինք: Գնացի թաղապետարան, խնդրեցի փոքրիկ աջակցություն ցուցաբերել, մինչեւ կարգավորվենք: Ես ամսական մոտ 12.000-13.000 դրամ միայն տակդիրների վրա եմ ծախսում: Նույնիսկ դիմումս չընդունեցին, որով տակդիրի գումար էի խնդրում: Ինձ վրա ծիծաղեցին, ասացին՝ դուք չե՞ք ամաչում, որ ձեր առողջ երեխային հաշմանդամ եք դարձնում, որ գումար ստանաք: Ինձ համար դա ամենամեծ հարվածն էր, որովհետեւ երեխայի բժշկական թղթերը ձեռքիս էին»,- պատմում է տիկին Լիլյան, ով հայտարարում է, որ հաշմանդամ երեխաների իրավունքները պաշտպանող բոլոր հասարակական կազմակերպություններն այդ երեխաների անվան տակ արտասահմանից դրամաշնորհներ են ստանում, սակայն իրականում որեւէ աջակցություն չեն ցուցաբերում: Ասում է, որ պարբերաբար հայտնվում են նման կազմակերպությունների ներկայացուցիչներ, երեխայի տվյալները գրանցում են, աջակցություն են խոստանում, սակայն այլեւս երբեք չեն երեւում: Տիկին Լիլյան գիտակցելով այդ ամենի անարդարությունը՝ հաշմանդամ Սվետլանայի տվյալներն այլեւս ոչ ոքի չի տալիս։ «Իրենց համակարգչի մեջ գրանցում, լուսանկարները դնում, դրսից գրանտներ են շահում, բայց այդ փողերը գրպանում են, որովհետեւ մենք դրանից ոչինչ չենք ստանում»,- ասում է նա:
Չնայած Սվետլանան ֆիզիկական արատ ունի, այդուհանդերձ, ընկալում է իր մասին խոսակցությունները: Մոր նյարդային ու ճնշված վիճակից սկսում է բարձրաձայն լաց լինել, որովհետեւ տիկին Լիլյան իրավունք չունի անօգնական կեցվածք ընդունել, Սվետան վախենում է, քանի որ գոյությունը տիկին Լիլյայից է կախված: Սվետայի ճիչերին արագ արձագանքում են եղբայրներն ու քույրը: Փոքրիկ Անիտան այնքան նրբանկատ է վարվում քրոջ հետ, որ թվում է՝ այս տան բոլոր անդամները Սվետային մայրություն են անում: